Гемофилия инвалидность

Редкие заболевания – наконец-то в законе

Гемофилия инвалидность

Готовятся поправки к Федеральному закону “об орфанных препаратах”

К орфанным (от лат.- сиротским) заболеваниям относят те, которыми болеют 5 человек из 10 тысяч. Но поскольку таких заболеваний на сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч, то получается, что в сумме редкими болезнями страдает значительное количество россиян.

По разным оценкам, их число колеблется от 1,5 до 5 млн человек, а необходимые лекарства получают только 50 тыс. льготников, чьи заболевания входят в государственную программу “7 нозологий”.

Очевидно, что программу нужно расширять, но этому мешает отсутствие в законодательстве понятия “редкое заболевание” и персонифицированных регистров больных.

Сейчас в Минздравсоцразвития России ведется разработка законопроекта “Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан”, где будут прописаны понятия “редкие (орфанные) болезни”, “орфанные лекарства” и “паллиативная помощь”.

Также к сентябрю должны быть сформированы регистры таких больных и выработаны поправки об “орфанных препаратах” к Федеральному закону “Об обращении лекарственных средств”. В перспективе все эти меры должны защитить орфанных больных.

Взять, к примеру, такие заболевания, как гемофилия, болезнь Виллебранда и врожденные иммунодефициты. Все эти заболевания имеют генетическую природу, и без постоянного профилактического лечения могут привести к смерти. Разница только в том, что под действие программы “7 нозологий” в полном объеме подпадает только гемофилия.

Гемофилией болеют только мужчины. Из-за недостатка в крови фактора свертываемости крови у больного развиваются внутренние кровотечения – в первую очередь в суставы, в особо тяжелых случаях – брюшную полость. Без соответствующего лечения это приводило к инвалидности уже в 12-13 лет, а средняя продолжительность жизни едва достигала 30 лет.

Раньше считалось, что гемофилия передается исключительно по наследству. Потом ученые выяснили, что около 40% всех гемофилий связаны со случайной мутацией родительских генов, то есть ни одна семья не застрахована от появления на свет больного ребенка.

“У нас был очень велик процент разводов, он зашкаливал за 50%.

Отцы покидали семьи, потому что не были готовы ни к страданиям, ни к воспитанию такого ребенка и винили матерей в том, что они скрыли “плохую наследственность”, – вспоминает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев и добавляет, что сейчас ситуация изменилась.

Ведь сегодня нет той безысходности, которой раньше была окружена жизнь ребенка больного гемофилией. Прежде всего благодаря программе “7 нозологий”, по которой больные дети и взрослые получают дорогостоящие лекарства бесплатно.

При болезни Виллебранда так же, как и при гемофилии, нарушается свертываемость крови из-за дефицита или нарушения функции фактора Виллебранда. Распространенность болезни составляет 1 на 800-1000 человек, то есть, по приблизительным подсчетам, ею страдают 145 тыс. россиян.

Большинство из них даже не догадывается, что частые кровотечения – симптомы серьезного заболевания крови. Около 65% женщин с болезнью Виллебранда страдают меноррагиями – обильными и продолжительными менструациями, что приводит к развитию анемии. Но особенно коварна болезнь сразу после родов.

Во время беременности показатели свертываемости крови нормализуются, но в послеродовом периоде резко падают, что чревато развитием сильных кровотечений.

“Не подозревая о своем недуге, россияне пьют разные таблетки, настойки, хотя на самом деле у них один из пяти типов болезни Виллебранда, которую нужно лечить совсем иначе”, – говорит Юрий Жулев. “Некоторые из них нуждаются в такой же терапии факторами свертываемости крови, как и больные гемофилией.

Безусловно, в этом случае терапия имеет свои особенности, которые, к сожалению, часто не учитываются. В итоге эта проблема не принимается во внимание при осуществлении закупок и поставок льготных факторов свертывания крови в регионы.

Зачастую регионы не учитывают это при составлении заявок и потом сами же вынуждены искать пути решения проблемы”, – рассказал он.

Не лучше обстоит дело с лекарственным обеспечением больных наследственным или, как его называют медики, первичным иммунодефицитом. Всего на сегодняшний день открыто около 100 разновидностей подобных нарушений, которые встречаются примерно у одного пациента на 10 тыс. населения. Первые проявления болезни диагностируются еще в младенчестве, в более легких случаях – в подростковом возрасте.

“Постоянные бронхиты, воспаления легких, гнойные отиты и риниты, абсцессы могут быть симптомами врожденного иммунодефицита, – объяснила Татьяна Латышева, профессор, доктор медицинских наук, зав.

отделением иммунопатологии ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России. – Иммунитет таких больных не может справиться с инфекциями без лекарственной поддержки.

При первичных иммунодефицитах пациенты нуждаются в ежемесячной заместительной терапии дорогими препаратами крови”.

Так же как 10 лет назад это было с больными гемофилией, сегодня больные иммунодефицитами в 100% случаях заражены гепатитом С. Так же как больные гемофилией, не получая лечения, они оказываются запертыми в четырех стенах.

Дети, страдающие первичными иммунодефицитами, не могут ходить в школы и детские сады, потому что могут легко подхватить любую инфекцию и умереть. Если в детстве группу инвалидности, а с ней и ряд небольших социальных льгот они получают по факту постановки этого тяжелого диагноза до 18 лет, то потом – таково законодательство – инвалидность с них снимают.

Если они чудом остаются живы, им снова дают группу инвалидности уже по факту нарушения трудоспособности. Их снова начинают лечить…

Иногда за несколько месяцев лечения они восстанавливаются, тогда им снова снимают группу инвалидности! И они оказываются перед выбором: или умереть, или чудом, где-то раздобыв деньги на дорогостоящее лекарство, продлить жизнь хотя бы на месяц. На то, чтобы разорвать этот “заколдованный круг”, у многих нет сил и возможностей…

Их жизнь полностью зависит от лекарств, но если проводить лечение по современным клиническим протоколам, соблюдая предписанные дозировки, то можно добиться профилактического эффекта, увеличить продолжительность и улучшить качество жизни, считают сотрудники фармацевтической компании “Октафарма”, производящей препараты из плазмы.

Это касается и других орфанных заболеваний. Своевременное и полное обеспечение медпрепаратами позволит больным редкими болезнями сохранить здоровье и приносить пользу обществу, как это давно уже происходит во всем цивилизованном мире.

Хотя системы лекарственного обеспечения орфанных пациентов в развитых странах различны, результат их применения одинаков – все пациенты получают необходимое лечение. А производители “орфанных препаратов” – господдержку.

За счет бюджета, кроме того, финансируется процедура регистрации этих лекарственных средств и проведение клинических исследований. Если отечественное здравоохранение перейдет на аналогичные формы работы, то жить нормально с редкой болезнью можно будет и в нашей стране.

Начало этому процессу положено: уже осенью редкие заболевания получат законный статус.

Елена Петрова

Источник: rg.ru

Источник: https://dislife.ru/articles/view/8535

Установление инвалидности для больных гемофилией. Школа гемофилии (пособие по домашнему лечению взрослых и детей, больных гемофилией)

Гемофилия инвалидность

начало:Школа гемофилии (пособие по домашнему лечению взрослых и детей, больных гемофилией)Что делать, если началось кровотечение?Что такое ингибиторы и как их лечить?Лучшее лечение это профилактикаДомашнее лечениеЗачем больному гемофилией нужна физиотерапия?

Установление инвалидности для больных гемофилией

В настоящее время порядок и условия признания лица инвалидом осуществляют учреждения службы медико-социальной экспертизы по месту жительства согласно регламентирующихнормативно-правовых документов.

ВНИМАНИЕ!

Отнеситесь серьезно к установлению инвалидности. Вам нужно регулярно, раз в месяц или чаще, обращаться по поводу всех эпизодов кровоточивости к гематологу, педиатру, терапевту по месту жительства или в гематологическое отделение, где Вы проходите лечение.

В карте врачом ведутся медицинские записи о состоянии Вашего здоровья, и врачу будет легко описать состояние Вашего здоровья и степени ограничения жизнедеятельности, когда Вы обратитесь к нему с просьбой выдать заключение для медико-социальной экспертизы.

Если Вы в период до переосвидетельствования вынуждены были проходить лечение в стационаре, ОБЯЗАТЕЛЬНО представьте в медико-социальную экспертизу выписку из стационара.В случае нерегулярного обращения к врачу – получить заключение будет весьма затруднительно. Помните об этом.

Инвалид, в том числе ребенок – это лицо, со стойким ограничением жизнедеятельности, нуждающийся в медицинской, психологической и социальной помощи, а также комплексной реабилитации. Дети, страдающие гемофилией и болезнью Виллебранда, имеют стойкое нарушение системы гемостаза, сопровождающееся ограничением их жизнедеятельности в течение всей жизни.

В случаях оперативного вмешательства, травм и даже спонтанно возможны тяжелые наружные кровотечения, кровоизлияния во внутренние полости или органы, угрожающие жизни больного.

Эти пациенты в 100% случаях имеют психологические проблемы, т.к. их сопровождает страх остаться без своевременной медицинской и необходимой социальной помощи, может преследовать страх возможного летального исхода.

Особенно ярко зависимость от постороннего лица наблюдается в детском возрасте, т.к. дети не могут контролировать свое поведение, обладают повышенной двигательной подвижностью, подвержены травмам.

Лица подросткового возраста часто решают свои проблемы с использованием физической силы, что может привести к тяжелым последствия и потребовать немедленной экстренной помощи больному гемофилией или болезнью Виллебранда. У больных часто формируются комплексы, депрессия, появляется неверие в свои силы.

Любые стрессовые ситуации могут вызвать спонтанные кровотечения за счет повышения уровня цитокинов – антисвертывающих факторов крови, усугубляющие наследственный дефект.

Лица, больные наследственной патологии свертывания крови имеют ограничения в выборе профессии, занятия спортом, и имеют проблемы взаимоотношении со сверстниками, а нередко и со взрослыми, ограничивающие их жизнедеятельность в социуме.

Многие семьи больных с наследственной патологии крови – неполные, в связи с заболеванием ребенка, что создает дополнительные психологические и социальные проблемы.

Выраженная склонность к кровоточивости и последующие ограничения в жизнедеятельности наблюдаются у больных с гемофилией при снижении факторов свертывания до 25% и ниже, у больных с болезнью Виллебранда при снижении факторов свертывания до 35% и ниже, либо при наличии дефекта функции тромбоцитов или комбинации дефектов.

Кроме того, больные с заболеванием системы свертывания крови, получающие различные препараты крови или их компоненты с заместительной целью, представляют группу риска по инфицированию и заболеванию гепатитами В и С, ВИЧ-инфекцией.

Болезни системы гемостаза, в первую очередь, гемофилия, осложняются тяжелыми нарушениями двигательных функций вследствие кровоизлияния в суставы, развитие конктрактур, мышечные атрофии и анкилозов

В связи с этим, дети, больные гемофилией или болезнью Виллебранда, с момента установления диагноза нуждаются в комплексной медицинской реабилитации с использованием концентратов факторов крови в профилактических целях, осуществления комплексов ЛФК и физиотерапии, санаторном лечении, направленных на развитие и улучшение функции опорно-двигательного аппарата.

Необходим постоянный контакт и занятия с психологом ребенка и членов его семьи. Адресная социальная помощь семье в зависимости от конкретной ситуации.

Детей, больных гемофилией или с дефицитом фактора 25% и менее, болезни Виллебранда 35% и менее или с нарушением функции тромбоцитов, следует направлять в МСЭ для оформления категории инвалид детства до 18 лет с подробным описанием медицинских, психологических, социальных характеристик, включая осложнения основного заболевания и сопутствующую патологию.

Уровень дефицита фактора крови желательно подтвердить дважды лабораторно для верификации диагноза.

Шесть правил для больного гемофилией

  1. Проходи ежегодную диспансеризацию в центре гемофилии или гематологическом отделении, где состоишь на учете.
  2. Обязательно сделай прививку от гепатита А и гепатита В.
  3. Переливайся немедленно, если чувствуешь, что началось кровотечение.

    Если сомневаешься – переливайся!Переливай хорошую, адекватную дозу, позволяющую восполнить дефицит фактора. Помни о тех случаях, когда требуется экстренная помощь и госпитализация.

  4. Занимайся спортом: сильные мышцы – здоровые суставы.
  5. Регулярно посещай зубного врача.

  6. Делай регулярно анализы крови (клинический и биохимический ) для раннего выявления опасных инфекций.

Соблюдая эти нехитрые правила, ты сможешь вести нормальный образ жизни: иметь профессию и долго жить.

И ещё один совет – вступай в ближайшее общество больных гемофилией. Это поможет тебе подружиться с другими семьями, в которых тоже есть гемофилия:вы сможете оказывать поддержку друг другу, обмениваться информацией.

Если такого общества нет в вашем регионе – подумай о создании такого общества.

Наталья Анатольевна Финогенова, д.м.н., проф., главный детский гематолог, Москва

Источник: http://bono-esse.ru/blizzard/RPP/O/HEMO/o_03_6hf.html

Правительство назвало болезни, дающие право на бессрочную инвалидность – Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям

Гемофилия инвалидность

Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы.

Документ расширил перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий для установления группы инвалидности и категории «ребёнок-инвалид».

Так, в правилах появился перечень заболеваний, при которых уже при первичном обращении инвалидность будет устанавливаться бессрочно для взрослых, а для детей-инвалидов — сразу до 18 лет.

При этом, отдельным блоком остался перечень заболеваний с некоторыми изменениями, при которых бессрочная инвалидность будет устанавливаться не позднее двух лет после первичного признания инвалидом.

Также появился раздел, в котором прописаны показания и условия, при которых категорию «ребенок-инвалид» будут присваивать сроком на 5 лет или до достижения 14 лет. Кроме этого, определены случаи, когда получить инвалидность можно при заочном освидетельствовании. Новации в правилах позволяют также вносить изменения в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.

«Таким образом, будет исключена возможность определения срока установления инвалидности по усмотрению специалиста МСЭ», — говорится в пояснительной записке к постановлению.

Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность детям до 18 лет — будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:

1 — Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.2 — Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.3 — Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.

4 — Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).5 — Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).6 — Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.7 — Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.8 — Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.9 — Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.10 — Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.11 — Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.12 — Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.13 — Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.14 — Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.15 — Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.16 — Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.17 — Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.18 — Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.19 — Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).20 — ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.21 — Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.22 — Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.23 — Полная слепоглухота.24 — Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.25 — Врожденный множественный артрогрипоз.26 — Парная ампутация области тазобедренного сустава.

27 — Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.

Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.

1 — Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.

2 — Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса — тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).

3 — Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).4 — Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.5 — Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.6 — Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.7 — Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).8 — Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы — при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.9 — Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).10 — Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.11 — Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.12 — Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).13 — Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.

14 — Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.

Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.

Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение.

Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.

Источник: https://spiporz.ru/blog/2018/04/pravitelstvo-nazvalo-bolezni-dayushhie-pravo-na-bessrochnuyu-invalidnost/

Больные гемофилией предлагают государству сэкономить на их лечении

Гемофилия инвалидность

15 июня 2011 в 10:06
Юрий ЛАЗАРЕВИЧ, Завтра твоей страны

Два года больные гемофилией добиваются возможности лечиться амбулаторно, а не в больнице. Почему болезнь, проявления которой успешно контролируют за рубежом, в Беларуси делает людей инвалидами и что мешает государству в решении этой проблемы, выясняет “Завтра твоей страны”.

Государство могло бы сэкономить валюту

Представители Белоруской ассоциации больных гемофилией (генетическим заболеванием несвертываемости крови, которое проявляется частыми кровотечениями и кровоизлияниями во внутренние органы и суставы) обратились к заместителю министра здравоохранения Дмитрию Пиневичу с просьбой помочь им в организации лечения на дому. Они уверены: эффект получат не только пациенты, но и государство.

– Мы просим выдавать для амбулаторного профилактического лечения тяжелым больным 10 тысяч доз фактора свертывания крови в квартал, – рассказывает член правления Белорусской ассоциации больных гемофилией Василий Ковалев.

– Это позволило бы им не попадать так часто на больничную койку, а государство получило бы существенную экономию валютных средств, которая нужна на закупку препаратов.

Василий Ковалев поясняет: белорусские врачи-гематологи подсчитали, что у людей с тяжелой формой гемофилии в течение года может случиться до 30 кровоизлияний в различных областях – коленном суставе, голеностопном, локтевом.

В таких ситуациях требуется срочная госпитализация, а затем и долговременное лечение, при котором в свою очередь необходимо большое количество дорогостоящих лекарственных средств – современных антигемофильных факторов свертывания крови.- В стационаре в день расходуется 5 тысяч единиц препарата на одного больного, — уточняет Василий Ковалев.

– Курс лечения составляет, как правило, три недели, а значит, в итоге расходуется более 100 тысяч доз. А мы просим 10 тысяч доз на квартал. Разница в 10 раз! Согласитесь, это ощутимо. Самое важное, что амбулаторное лечение позволит избегать тяжелых осложнений и, следовательно, долгого стационарного лечения.

При гемофилии резко возрастает опасность гибели в результате кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Болезнь неизлечима, но ее проявления можно контролировать и предотвращать при помощи новейших лекарственных препаратов.Сегодня в Беларуси проживает более тысячи больных гемофилией.

По словам представителя Белорусской ассоциации больных гемофилией, почти во всем мире проблема амбулаторного лечения таких больных уже решена. Специальные препараты для устранения кровотечений получают не только тяжелобольные, но и те, кому диагноз только поставили.

На Западе посчитали, что профилактика обходится дешевле, чем ликвидация последствий большого объема кровоизлияний. К слову, по такой схеме лечат и в соседней России, где в зависимости от региона больные гемофилией получают в квартал от 20 до 40 тысяч доз препарата.

– В Европе 40 лет назад больные гемофилией были переведены на амбулаторное лечение, – рассказывает Василий Ковалев. – И сегодня наблюдают просто феерический эффект: значительно увеличилась продолжительность жизни больных гемофилией. И что самое важное – качество жизни. Гемофилики ведут обычный образ жизни, ходят в школу, получают образование, работают.

У них нет нарушений, связанных с кровоизлияниями, которые возникают у больных гемофилией в Беларуси.В Европе, отмечает эксперт “Завтра твоей страны”, больные гемофилией -обычные люди, в нашей стране они, как правило, имеют группу инвалидности, ограничены в передвижениях, страдают артрозами, зачастую вынуждены ходить на костылях, пользоваться инвалидными колясками.

Умеют ли считать чиновники?

По словам Василия Ковалева, об амбулаторном лечении больных гемофилией в Беларуси активно заговорили три года назад. Несколько раз Ассоциация писала официальные обращения в Минздрав, подкрепляя свои аргументы в пользу такой схемы лечения мировой статистикой.

– Вроде бы все согласны, что амбулаторное лечение более эффективное и экономически выгодно, – подчеркивает Василий Ковалев. – Прошлым летом Минздрав постановил выдавать людям с тяжелой формой гемофилии по решению консилиума 10 тысяч единиц для домашнего лечения в квартал.

Но, например, в Гомельской области препараты для службы скорой помощи закупает облздравотдел, а гематологическое отделение областной больницы получает лекарства по линии Минздрава. Домашнее лечение повисло в воздухе: ни одна, ни другая организация к нему как бы непричастна.В Министерстве здравоохранения не отрицают, что проблема такая существует.

Более того, сейчас она находится на стадии активного обсуждения и не исключено, что скоро будет решена.Чиновники подчеркивают: в Беларуси делается немало для лечения больных гемофилией, медицинская помощь для них постоянно улучшается. А лечение гемофилии очень дорогостоящее.

В развитых странах на одного такого больного ежегодно расходуется в среднем 200 тысяч долларов.- Необходимые лекарства, которые закупаются за счет бюджета, в стране есть, – говорят в отделе организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения. – Кроме того, за последние годы объем закупок антигемофильных препаратов многократно увеличился.

Например, в 2006 году было закуплено более 2,5 миллиона доз, а в прошлом – почти 20 миллионов.Василий Ковалев соглашается: антигемофильные факторы свертывания крови в стационарах есть. Но если пересмотреть схемы лечения, то, вероятно, препаратов можно было бы закупать даже меньше. Выиграло бы и государство, и больные.

– Пусть бы Минздрав провел эксперимент в одной области, – предлагает представитель Ассоциации больных гемофилией. – Всем больным выделили бы на амбулаторное лечение 10 тысяч доз фактора в квартал и посчитали, сколько сэкономят денег.Василий Ковалев готов доказать выгоду на собственном примере.

– Когда начинается кровотечение, мне достаточно ввести 1,5 тысячи фактора, и оно прекращается. А если я не введу эти 1,5 тысячи в начальной стадии, то в гематологическое отделение меня привозят с большим объемом кровоизлияния. И стационар уже расходует на мое лечение 5 тысяч доз в день, – подсчитал он.Но умеют ли считать чиновники?

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

  • Темы: медицина, Здравоохранение

Источник: https://news.tut.by/health/230871.html

WikiSimptom.Ru
Добавить комментарий